Itasy – « Pendant des années, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait », confie le Dr Tsovolagnina*, médecin de 61 ans originaire de la région d’Itasy. « Les paralysies revenaient, les pertes de sensibilité aussi… mais personne ne pensait à la lèpre. Moi non plus. » Son histoire commence en 1991, lorsqu’il présente une paralysie faciale droite. Aucun examen ne révèle d’anomalie et un traitement corticoïde permet une amélioration rapide. Pendant quatorze ans, aucun autre signe n’apparaît, jusqu’à une nouvelle perte de sensibilité de la joue droite en 2005, elle aussi résolutive après traitement. Cinq années s’écoulent encore avant un nouvel épisode en 2019 : cette fois, la paralysie faciale droite est accompagnée d’un blépharospasme persistant. Orienté vers la neurologie du Centre Hospitalier Universitaire, il reçoit un traitement contre la maladie de Parkinson ainsi que des séances de kinésithérapie, sans aucune amélioration.

En 2023, une hypoesthésie des plantes des pieds apparaît, suivie en 2024 d’une perte totale de sensibilité du gros orteil puis du deuxième orteil gauche. Les consultations s’enchaînent, les explorations se multiplient, mais aucune hypothèse n’explique l’ensemble des symptômes. « C’est en cherchant moi-même des réponses que je suis tombé sur les formes neurologiques pures de la lèpre. Tout collait. J’ai alors décidé de consulter un spécialiste », raconte-t-il. En juillet 2024, le diagnostic est enfin posé : il s’agit bien d’une lèpre, confirmée par l’analyse des troubles de sensibilité et la présence de taches cutanées peu sensibles. Ce type de manifestation représente environ 1 % des cas, un tableau clinique atypique qui peut égarer les praticiens pendant des années.

Le traitement PCT est initié immédiatement. Après trois plaquettes, le Dr Tsivolagnina* observe le retour progressif de la sensibilité de ses orteils et de ses plantes de pieds. Après cinq plaquettes, les blépharospasmes diminuent nettement. Chaque matin, il poursuit son auto-kinésithérapie avec détermination. « Petit à petit, je redevenais moi-même », dit-il avec émotion. Pourtant, malgré son statut de médecin, la stigmatisation reste un obstacle : « Ma famille a eu peur… Nous avons décidé de garder cela secret. Cela montre combien la lèpre fait encore peur. »

À Madagascar, la lèpre demeure un défi majeur de santé publique. Entre 1500 et 2000 nouveaux cas sont enregistrés chaque année, ce qui place le pays parmi les 23 nations prioritaires pour l’OMS. En 2023, 1659 nouveaux cas ont été dépistés, dont 302 cas d’infirmités de degré 2 (18,2 %), indiquant un diagnostic tardif, et 113 cas pédiatriques (7 %), signe d’une transmission active. Dans 37 districts enclavés répartis dans 16 régions, l’endémie reste particulièrement élevée et les difficultés d’accès aux soins compromettent la détection précoce.

Pour Dr Mbolamanana Andrianiriniana, Chef de Division de la Lèpre au Ministère de la Santé, le témoignage du Dr Tsivolagnina* est un rappel puissant des défis auxquels sont confrontés les cliniciens : « Ce cas illustre une réalité que nous observons sur le terrain : les formes atypiques et neurologiques de la lèpre échappent encore trop souvent au diagnostic. Nous devons renforcer la formation continue et la vigilance clinique pour éviter des années de souffrance et prévenir les infirmités irréversibles. »

Face à ces défis, l’OMS apporte un appui technique essentiel au Ministère de la Santé Publique. L’Organisation soutient le renforcement du dépistage précoce, la formation des agents de santé et des cliniciens aux formes atypiques, l’amélioration du diagnostic grâce à des outils spécialisés comme la PCR sur biopsie nerveuse ou l’échographie des nerfs, et la lutte contre la stigmatisation dans les communautés. L’OMS contribue également à garantir l’accès gratuit et continu au traitement PCT, une dotation indispensable pour prévenir les infirmités et réduire la transmission.

En complément de cet appui technique et opérationnel, le Représentant de l’OMS à Madagascar, le Professeur Laurent Musango, rappelle l’engagement de l’Organisation : « L’OMS demeure fermement engagée aux côtés du Gouvernement pour améliorer le dépistage précoce, renforcer les capacités des agents de santé et garantir des traitements gratuits et accessibles à tous. Notre objectif est clair : réduire les infirmités liées à la lèpre, briser la stigmatisation et protéger chaque communauté. Aucun Malgache ne devrait souffrir pendant des années sans diagnostic. »

Pour le Dr Tsivolagnina*, son témoignage est devenu un appel à la vigilance clinique et à la compassion. « J’ai attendu 33 ans avant que ma lèpre soit finalement diagnostiquée. Si mon histoire peut aider un autre Malgache à être pris en charge plus tôt, ou encourager un médecin à penser à la lèpre, alors elle aura servi », affirme-t-il. Son cas met en lumière la nécessité de renforcer la formation, de promouvoir le dépistage précoce et d’intégrer systématiquement la lèpre, même sous ses formes rarissimes, dans les diagnostics différentiels. Grâce aux efforts conjoints des autorités sanitaires, des agents de santé et de l’OMS, l’espoir d’une détection plus rapide, d’une prise en charge plus efficace et d’une réduction durable de la transmission est bien réel pour les patients à travers le pays.

* Nom d’emprunt